az autizmusról (már amit én tudok)

Olvasói kérdés volt: akkor az autista az új ellenséged?

Senki nem ellenség. Akiknek az érdekét, érzékenységét sérti az álláspontom, azok gondolják, hogy ellenség vagyok, és ezt tükrözik vissza rám: szerintük én vagyok ellenséges, nekem vannak indulataim.

Csak a hamisság az ellenség.

2024-ben ott tartunk, hogy az érintett szülők a következőket harsogják (kommentekben és sorstársi csoportokban, szülői értekezleten):

“Teljesen önkényes, hogy a társadalom az intellektust, a szépséget, a magas kultúrát díjazza, és csakis azt” (annak megfelelően, ami az ő gyerekük hiányossága). “Az alacsony intellektusú, törpenövésű ugyanolyan ember! Attól még, hogy nem felel meg a Jó tanuló, jó sportoló díj mércéjén, az autista fiam ugyanolyan értékes! Hétszázhetven dínófajt tud, fejben számol tízezres számkörben…”

Ennek semmi köze az elfogadáshoz. Az idézet vágyálmot jelent, egyben követelést. E vágyálomban nincs különbség ép és sérült, a teljesítmény és annak hiánya között. “Ugyanolyan értékesek. Semmi sem úgy van, ahogy mindenki hiszi!” Fennsőbbrendűsködés: ő jobban tudja, mi hogy van. Azért hajtogatja ezt, és azért kiált előítéletességet, hogy a gyerekének szerezzen surranópályán előnyt.

A tiszta beszéd azért fontos, mert minden borzalmas eszme a fogalmak felszámolásával, jelentésük tologatásával és a valós teljesítmény tagadásával kezdődik. Sem nem önkényes, sem nem felszámolható jelenség, hogy az intellektust, a rugalmasságot, az ismereteket alkalmazni is képes elmét díjazza a világ. Minden, ami hasznos, működő, ebből nőtt ki – az empatikus, figyelmes bánásmód is, amellyel a szenvedőkkel, nélkülözőkkel és autistákkal bánnak!

A túllihegett, önző elfogadósdi felpuhítja a határokat. Létezik ép, és létezik rendellenes, sérült. Az egészség érték. Ami rendellenes, azt megelőzni, gyógyítani, tüneteit pedig enyhíteni kell. Senkinek nem jobb, ha a tények elfogadása helyett a világgal pörölnek a szülők, miközben tagadják, talán maguk előtt is, hogy rengeteg nehézség van a gyerekkel, amelyet a környezet, az iskola, a társak is viselnek.

És most lássuk a tényeket.

Első állítás: az autizmus genetikai betegség, különböző súlyosságú tünetekkel. Az érintettek egy része borzalmas állapotban él: nem beszél, bepisil, enni sem tud kanállal, szinte áthatolhatatlan falú, elvarázsolt világban él.

Valaki vagy autista, vagy nem. Ha a százkét kockázati génből kettő jelen van, az már autizmus. Ha egy vagy nulla, akkor nincs autizmus. Nincs kicsit autista, köztes eset, csak enyhébb vagy alig észrevehető,. elfojtott tünet. (Tök ép csiribirik erre veszik elő a maszkolást: nem látszik rajtam a ziziség, mert nagy erőkkel megtanultam palástolni. Ahogy mindannyian.) Kanálelmélet! Plusz gyűlölet, projekció

:

Van a munkafüzetben egy rajz 20 kanállal, amelyek az energiaszintet szimbolizálják. “Zajos osztályterem: mínusz 2 kanál.” 
Vagy inkább mínusz 19! Ha belegondolok, az emberek miatt a valós energiáim nagy része felhasználatlan marad, mert arra megy el, hogy elviseljem őket. És én azzal a maradék, töredék energiával kell, hogy működjek. Ezért rettentő aljas dolog azt kérdezni tőlem, miért is nem tanultam tovább? Húsz éves korom óta az életben maradásért gürcölök, és minden egyes nap úgy értem haza, mint akin az úthenger átment hatszor oda-vissza. Ráadásul próbáltam is tanulni…nem ment.

Lehet, hogy nem tudja a szerző, szívesen elárulom: ha így beszélsz magadról és másokról, azzal sem az autizmust, sem magadat nem fogod megkedveltetni, sőt. Kilátszik, hogy sóvár vagy, kifogásokat keresel, különlegesnek érzed magad, kíméletet követelsz, és nem vállalsz felelősséget. Ettől még lehetsz autista, de a kanálmetaforával jönni szánalmas. Ki oldja meg helyetted, hogy neked elviselhető legyen az életed? (És még te fölényeskedsz, kárörvendezel, minősítgetsz másokat?)

Második állítás: az autizmus rendkívül ritka, a pervazív fejlődési rendellenességek (PDD) körébe tartozik.

Ez nem autizmus, ez figyelemkoldulás.

Kórtan

1966 óta szorosan nyomon követve e betegségeket tapasztalják, hogy mind prevalenciájuk, mind incidenciájuk gyarapodik. Még nincs határozott válasz, miért válik gyakoribbá évtizedek óta. Magyarázata lehet, hogy jobban odafigyelnek a gyermekek fejlődésére, valamint a diagnosztikus kritriumok kiterjesztése, a betegségek iránti érdeklődés szélesedése, a javuló szolgáltatások és kórismézési eljárások, a kórképekre vonatkozó fokozott figyelem mellett más tényezők is hozzájárulnak a gyakoribb észleléshez. Napjainkban 0,7-40,5/10000 (átlagban 20,6/10000) főt találnak PDD-snek a népességcsoportokban vizsgáltak számától függően. Ebben a statisztikában az autizmus 20/10000 arányban fordul elő. 

Kiemelés tőlem. Tízezerből húsz – épp miattuk tartom visszásnak azt, amikor boldog-boldogtalan neurodivergenciára hivatkozik, és a súlyos autistáknak járó kíméletet követeli. Főleg ha a különbözést trendinek, különlegességnek állítják be. Miközben semmi bajuk, csak szétszórtak vagy kiégtek, amit öndiagnosztizálva ADHD-nek neveznek, és ezzel ők már “rajta vannak a spektrumon”.

Előfordulhat, hogy nem is találkozol valódi autistával, csak öndiagnózissal, mert annyian vannak, akik mutogatják az agyukat. A jelek szerint a spektrumon lenni a belépő a kifogásmennyországba. Durván sértő az igazi betegekkel szemben.

A médiában azok hangosak, az újságírók azokat teszik a cikkeikbe előítélet-csökkentés címén, akik alkotó, majdnem önálló életet élnek:

…úgy véli, az autista gyerekekről kialakított kép is torzított, az autizmust ugyanis nagyon gyakran összemossák az értelmi fogyatékossággal, holott a kettő távolról sem ugyanaz, ez pedig erősen ferdíti az autisták megítélését.

https://24.hu/kultura/2023/10/14/csepke-bernadett-nadin-interju-autizmus-autersight-film-pszichologia/

Könnyen hozzáférhető adatok szerint a diagnosztizált autisták jó háromnegyedének IQ-ja 70 alatti. Nincs szó összemosásról, és vannak kontextusok (például az ő filmes, alkotó közege), amelyekben a 110 is kevésnek bizonyulhat. Az értelmi sérültek szülei nem fognak kardoskodva posztolgatni. Nemhogy sötétre van festve: éppenséggel elhallgatják az autizmus poklát.

Ha a neten nézed, mégis úgy tűnik, minden “neurodivergens” tehetséges, alkotó, kicsit zizi, mert rajta van a spektrumon.

Harmadik állításom az öndiagnózisról szól, az állítás pedig az, hogy ez a jelenség nagyon káros. A woke beszédmód szerint autistának lehet identifikálódni is, azaz vállalás, nem tény. Ma sokan szállnak be, mert előnyei vannak: kímélet, megértés, fontosságtudat jár érte. Amerikai segítő oldalon ez áll:

Some adults wonder whether they should pursue a formal autism diagnosis, especially if they have lived without one for their entire lives. This is a personal decision, and there is no wrong choice!

Although a formal evaluation comes with some benefits, there are several barriers to going this route. Because of this, many people ultimately decide to self-identify as autistic after thoroughly looking into autism and reflecting on their own experiences. This may be referred to as “self-diagnosis.” While self-diagnosis is not recognized as a medical diagnosis and does not provide access to certain resources and supports, it is generally accepted within the autistic community and can be incredibly meaningful to individuals.

Visszatetsző módon a neurodivergenciát mindig a csak kicsit fura (értsd: idegesítő, harsány), de működő életű kelekótyák lobogtatják. Az öndiagnózis azt jelenti, hogy hazudnak, kenegetik a fogalmakat, másrészt kifogásnak tartom, és sértőnek azokra is, akik küszködnek a súlyos esetekkel.

Az autizmus efféle kiterjesztése, pont mint a harcos nemszülők esetében, együtt jár azzal, hogy követeléseket fogalmaznak meg a társadalommal szemben, erősítik a “mi, elnyomottak–ők, elnyomók” szembenállást. A követelés pedig: nevezzük őket is épnek, normális verziónak. Minden normális! Ez két szempontból is baj: az identifikálódók tényleg normálisak (semmi komoly bajuk), de akkor ne kérjenek különleges bánásmódot. A súlyos esetek élete, mint alább idézetekkel bemutatom, egész más.

A hangoskodók elvonják a figyelmet, az erőforrást, médiamegjelenést a valódi autistáktól. Ugyanez igaz a más témákban hangoskodókra. Bullying: akiket hétköznapi módon piszkáltak a kortársaik (és ők visszapiszkálódtak). Nemi erőszak: bulikban hemperegtek, önként ittak, drogoztak, aztán az egyik ilyen hempergés erőszak lett, utólag mégis szenvedő arccal állítják, hogy ők áldozatok. (A Nemanya nevű bloggerre gondolok.)

Nem arra való a spektrum, hogy bárki magát csillámpóninak képzelje. Beszállni, vállalni nem lehet: vagy autista vagy, vagy nem. Ha nincs diagnózisod, csináltass, és addig ne harsogj, ne kritizáld mások viselkedését.

Neurodivergencia, árnyalás, atipikus állapotok – negyedik állítás. Ez is olyan, mint az orthorexia a valódi táplálkozási zavarok között: aki csak nem eszik vattacukrot, már ráfogják, hogy megszállottja a helyes étkezésnek. A neurodivergenseknél ez paródiába hajlik: van például az executive dysfunction (végrehajtási zavar), értsd: lustaság, halogatás, meg a PDA: a kóros elvárás-elkerülés.

ADHD is an official diagnosis. Executive function challenges are not.

Egyik sem hivatalos BNO-kód: ezek metaforák és díszes matricák. Az illető szarul dolgozik, vagy munkaidőben horgolgat, esetleg szívesen aludna délben (ki nem?). Ha mégis létezik ilyen, jelzem: az executive izé és a PDA is jellemző rám. Nem mosogatok el, csak ha muszáj, és utálom, ha részletesen megmondják, mit tegyek. Vagyis, nem vagyok robot, néha pihenek, halogatok. Nem vagyok alkatrész, nem szeretem a parancsokat. Ki szereti?

Ötödik állítás: az Aspergerről. Ez 2013 óta nem külön állapot, hanem egy fajtája az autizmusnak. Ők magasan funkcionálnak, de mégis furák. A zsenikultusz és az Esőember-giccs mindenestül hamis, és sértő azoknak, akik ismerik és élik a valódi, esetleg “vad” autizmus küzdelmeit. Elvárásokat keletkeztet (“mindegyik fura, de okos”), és letagadja, hogy sokan nem ilyen békések. Hogy a gyerekük sérült, és soha nem lesz önellátó felnőtt. Alap tévhitcáfoló poszt részlete az Autizmus álarc nélkül facebookoldalról:

A világhálón és a közösségi oldalakon se szeri, se száma az autizmusról szóló oldalaknak. Ha a kívülálló felületesen pillant rá ezekre, úgy véli, az autizmus voltaképpen egy fura, de mégis remek és különleges dolog. Ha te kívülálló vagy, s elolvasod egy Ellen Notbohm nevű újságíró könyvét (Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál), alighanem repesve várod tőle, hogy autista gyermeked szülessen. Idő kell, hogy kijózanodj. A szerző többek közt arról is érvelt, mennyire helytelen azt mondani, hogy “autista” vagy “autizmustól szenvedő”. Szerinte a leghelyesebb megnevezés az “autizmussal élő”. Egyes józanabb gondolkodású, autistát nevelő szülők azonban azt mondják, hogy nem a gyermekük szenved az autizmustól, hanem ők, s nem a gyermek él az autizmussal, hanem ők maguk, mert az autista gyermek – ha nem is mindig, de többnyire – nagyon boldog, ők (mármint a szülők) viszont beleroppannak ebbe az életbe. Az autista benső állapota – ha nem is mindig, de többnyire – egy mámoros érzés, sajátos boldogság, amiből olyan fájdalmas kijönni akár percekre is, mint amilyen fájdalmas a drogos számára a drogmegvonás. (Iyenkor aztán sikít, üt, harap.)

Egyik-másik autista lehet ugyan elragadó csoda, de a gyakori valóság ennek ellenkezője. Az autisták kb. 90 százaléka kisebb, közepes vagy nagyobb mértékben értelmi fogyatékos. Az ún. ép értelmű autisták lehetnek ugyan zsenik, egyetemi tanárok, de általában az ép értelem alsóbb tartományában találhatók. Bizonyos szempontból az ép értelmű autista is fogyatékos. A kontextusvaksága, az emberi és társadalmi viszonylatok iránti értetlensége, mániái és rögeszméi könnyen megkeseríthetik a társas környezet életét.

A szerző, Baranyai Mihály rövid válasza a 770 dínófajra, amivel az áloptimisták vigasztalják magukat: “sok mindent tudnak, de semmi hasznosat” (ezt idézi egy másik, súlyos autistát nevelő szülőtől).

Az autizmussal küszködők – azaz a család, amely a terhet viseli, és amelynek a segítség jár – nem leereszkedő gesztusokat, mesterkélt szóhasználatot akarnak, nem csiribiri integrációt, felpuhítást (“ő is ugyanolyan”), hanem pont azt, hogy a közösség, azaz mi, nem-autisták, nem érintettek ismerjük el, hogy a családnak nehéz, teljesen más az életük. Ne integrálni, se leereszkedni akarjunk, hanem társadalmilag (jövedelempótlás, intézményrendszer, attitűd) kompenzálni a hátrányt, amelyről nem tehetnek. Nekik a gondozásra a teljes életük, egészségük rámegy. Az autisták túlnyomó része súlyosan akadályozott értelmileg és beszédében (az igazi autistákról beszélek).

Ki igazi? Idézem a kórtant (a linket lásd fent):

Monogénes kórképek

az ASD-ben mintegy 5%-ot tesznek ki. (forrás)

A POLIGÉNES, másképpen NEM szindrómás autizmus egynél több (hibásan másolt) gén esetében lép fel. Az érintett gének számától és sajátosságaitól függ az autizmus mértéke és jellege. Az AGP (Autisme Genom Project) évtizedek óta kutatja a családon belül adódó összefüggéseket, s közelebbről – természetesen – a testvéreknél és ikertestvéreknél található összefüggéseket. A CNV (copy number variations) adatok alapján minden emberi kromoszóma részt vehet az ASD kialakulásában. Az autisták 4/5-e fiú. A lányok és a fiúk hozzávetőlegesen ugyanolyan arányban hordozói az autizmusnak, de a lányok fenotípusában ritkábban jelenik meg, s inkább a genotípust hordozva adják tovább a gyermeküknek, unokájuknak. Az autizmus igen nagy fokban genetikai, de nem mindig öröklődött. Vagyis olykor az autizmust okozó mutáció nincs jelen a szülők genomjában – a mutáció a megtermékenyülés pillanataiban (de novo) történik. Az ilyen újonnan megjelenő, ún. de novo autizmus előfordulási esélye 5-10%.

Ha van diagnózis, és csak kicsit fura a gyerek: örülj neki, és kezeld úgy, mintha nem is volna autista. Ez az integráció. Nem kell hangoztatni, hogy az is súlyos eset és más, aki nem súlyos, és nem jár külön bánásmód, mert az a gyereknek se jó, eleve felmentést kap tevékenységek alól, meg se próbálja. És plusz idő jár a felvételin, ez inkorrekt. A lustaság, nyafkaság, halogatás, káosz, neveletlenség, kupi, összeférhetetlenség, kommunikációs zavar, szociális ügyetlenség másokra is jellemző, akik semmiféle könnyítést nem kapnak.

Hatodik állítás: a spektrumfogalom értelme, hogy az autizmusnak sokféle megnyilvánulása van, változatosak a tünetek, “nincs mindenki és senki”… habár, eszerint ami egyetlen autistánál jelenik meg, az is autisztikus tünet – nem értem, miért nem csak egyéni furaság, miért van akkor e sokféle megnyilvánulásra egyetlen elnevezés. A “mindenki és senki” felvetés ebben a videóban volt. Nem azt jelenti a spektrum, hogy mindenki rajta van és egymásba mosódik át – ez korrumpálja a fogalmat, nincs többé értelme. A spektrumot a tünetek széles körére és változatos kombinációjára, eltérő súlyosságára használják a szakemberek.

Álarc nélkül:

A Szegedi Tudományegyetem Juhász Gyula Pedagógusképző Kar honlapján találtuk az autizmus genetikai hátteréről a legérthetőbb és legátfogóbb összegzést.

Bizonyos környezeti hatások is kiválthatnak autizmust, amely – ugyebár – igen nagy fokban genetikai, de nem mindig öröklődött. Ilyen mutációt idézhet elő pl. a légszennyezettség valamely alkotórésze. Egy amerikai kutatás szerint pl. abban a lakóövezetben, amely a legtöbb dízelmotor emissziót vagy higanyt tartalmazta, kétszer annyi autista gyermek született, mint a legkevésbé szennyezett területeken. (Így mi felvetjük még a dohányzás kockázatainak lehetőségét is, bár erről még nincs adatunk.)

Hetedik állítás: érzékenyítés. Ugyanonnan:

SOKSZOR hallottam már, hogy „érzékenyíteni kell a környezetet”. A már „érzékeny” környezet jobban tudja kezelni, megélni és elviselni az autistát. Az egyik szemem sír, a másik pedig nevet azon, amit tapasztalok. A sok-sok érzékenyítéssel odáig jutottunk, hogy úgyszólván már mindenki érzékeny, aki az autista közelében él és mozog. Azt is tapasztalom ezzel egyidejűleg, hogy az érzékenyítés átesett a ló túlsó oldalára, s tán le is esett róla. Az autistát már-már nem is nevelik, hanem inkább mártírként tolerálják minden zavaró, kártékony és durva megnyilvánulását. Ott sikít, ahol akar; akkor eszik, mikor akar; azt harap meg és vág fejbe, akit akar (pl. testvéreit, tanárait); ott fekszik le az úttesten, ahol akar; azt vesz el másoktól, amit akar stb. Az autista, még ha súlyosan értelmi fogyatékos is, sokszor nagyon hamar felismeri, hogy az őt körülvevő személyzet mely tagjánál meddig mehet el, s azzal mit tehet meg.

…az elhibázott igyekezet felad az autista emberre egy „szivárványszemüveget”, amin keresztül még kevésbé látja a társas környezet szenvedését és küzdelmeit. Meg van győződve arról, hogy mindig és mindenben az ő nehézsége (szenzoros érzékenysége, fáradékonysága stb.) a legnagyobb. Így aztán jogot formál arra, hogy az „ÉRZÉKENYÍTÉS” feliratú pajzs mögött hadakozva szinte leigázza a gondviselő környezetét. A mindennapok során ő maga flow állapotban kattogtatja a számítógép egerét, a kedvenc ételét eszi, akkor és addig alszik, míg jól esik neki. Fel sem tűnik neki, hogy a testvére, apja, szomszédja stb. napi 12 órán keresztül áll a gyártósoron, hogy majd leszakad a dereka. A környezetében az emberek lábon hordják ki a tüdőgyulladást. Rettegnek a munkahelyi menesztéstől, a munkanélküliségtől, a lakás árverezésétől stb.

Nyolcadik állítás: nem az autistának a legnehezebb! Az idézet tovább, benne a társadalmi teendők:

Olykor álmatlanul készülnek vizsgákra. Remegő gyomorral mennek a munkahelyükre az oda-vissza háromórás buszozás után úgy, hogy a buszon le sem tudtak ülni. Mosnak, takarítanak a gyermekükre, játszanak vele, és virrasztanak, ha beteg. Olykor üzemi baleseteket szenvednek el, netán megrokkannak vagy rákosok lesznek, s végül idő előtt haláloznak el. Szóval arra szeretnék rámutatni, hogy eddig még senki sem dolgozott ki programot az AUTISTA ÉRZÉKENYÍTÉSÉRE. Tehát nem baj, ha az autista küzd egy kicsit ezzel a babaállapottal. Ha az érzékenyítés egyirányú, s csak a társas környezetet célozza, az nem integrációhoz vezet, hanem inkább mártír környezethez.

Az állam által nem sajnált szülők keservén kívül figyelmet érdemel a többi gyermek sorsa is, ugyanis az autista gyermeknek lehetnek ép értelmű testvérei is. A napnál is világosabb, hogy a gyermek, s különösen az ép, egészséges gyermek a társadalom jövője. Az autista gyermek speciális ellátása, fejlesztése, járulékos betegségeinek kezelése olyan sokba kerülhet, hogy az ép értelmű gyermekednek már nem tudsz cipőt, kerékpárt venni, de nem tudod megfizetni a fogszabályzást és matekkorrepetálást sem. Arra sem lesz pénzed, hogy az ép értelmű gyerekedet autista testvérétől elszenvedett traumák miatt pszichológushoz vigyed.

Mi egy olyan világ nemzedéke vagyunk, amely nem szívesen vállal gyermeket, s azt is lehet mondani némi merészséggel, hogy a szeretetet sem merjük vállalni. Aztán hébe-hóba megtesszük. Van az úgy, hogy már a gyermek születésekor tudomásunk van róla, hogy értelmi fogyatékos. Pokoli csapás. Van olyan is, hogy az első évek során derül ki, miután már nőtt a reménységünk és az elragadtatásunk. Ez is pokoli. Ismerőseinkkel kölcsönösen megcsodáljuk egymás gyermekét, és belénk költözik a szomorúság, az a nem szűnő gondolat, hogy a mi gyerekünk nem olyan jövő várományosa; sőt, társadalmi szempontból semmiféle jövőnek sem várományosa. De mindig, vagy legalább néha remélünk is. Azt reméljük, hátha mégis… Ez a csoda azonban nem történik meg. Egy másik csoda történik meg helyette: a szereteté. Azt tapasztaljuk, hogy szeretni nem csak az okosat lehet, hanem a fogyatékost is.

Idáig is szép, de most jön a katarzis:

Gyengédség tölt el bennünket, mikor jóízűen eszi a palacsintát, mikor szép ruhát veszünk neki, mikor reggel felkeltjük és ránk mosolyog. Örülünk, ha boldog. Igen ám, de vannak – mondjuk lány – testvérei. Némely autista nem alszik éjjel, csak jön-megy és zörög, s akkor a testvérei sem alhatnak. Ha nagy vártatva elalszanak, reggel vagy hajnalban arra ébrednek, hogy az autista hol boldogságában, hol haragjában sikít – hosszan és velőt rázóan. Napközben pedig fel-alá csoszog, majd a hajukat a kezére csavarva kihúzza őket az udvarra. Sírás és hajcsomó száll a szélben. Brutálisan meg is harapja őket, nagy és gennyes sebeket okozva. Megtanulnak félni és menekülni. Megtanulnak beletörődni abba, hogy az autista testvérük kirabolja a hűtőt, hogy felzabáljon minden finomságot – előlük. Azt is megtanulják, hogy ha törött üvegek hangját hallják, nem szabad odamenni.

ETIKAI tényezőkhöz érkezvén az első kérdés: van-e joguk a testvéreknek a biztonsághoz? Van-e joguk a nyugalomhoz? Van-e joguk ahhoz, hogy pihenten menjenek iskolába? Mihez van joga a szülőnek? Van-e joga ahhoz, hogy bezárja az autistát? Van-e joga ahhoz, hogy veszélyben, védelmi helyzetben megüsse az autistát? Van-e joga a szülőnek ahhoz, hogy aludjon, mielőtt munkába megy?

Végül az abszolút kedvenc kommentem az oldalról, egy szóhasználatot számon érő kommentelőnek válaszolt Baranyai Mihály:

Két értelmi fogyatékos gyermek szüleiként engedtessék meg nekünk, hogy nyelvi pongyolaságok nélkül beszéljünk a valóságról – egy olyan világban, amelyben potenciálisan ép gyermeket sem vállalnak, hát még értelmi fogyatékost! Sok esetben kutyuska gyermeket nevelő emberek akarnak helyreigazítani. Aki el tudja fogadni az értelmi fogyatékosságot és az értelmi fogyatékost, az nem menekül finomkodó szavak mögé. Ha azt mondjuk, értelmileg akadályozott vagy értelmileg sérült, akkor azzal egy időre frissen csengő és nyakatekert kifejezést kapunk, de sajna, a mindennapi értelmezési keret hamarosan visszatér a kiinduló pontra. Pont oda, ahonnan elindult! Olyan ez, asszonyom, mint a hedonikus adaptáció. Hozzátesszük, hogy a hatályos jogszabályok és a neveléstudományi szakmunkák továbbra is használják az értelmi fogyatékos kifejezést. Gyakorlatiasabban is vázoljuk magának a helyzetet, hogy megértse. Nos, ha a súlyosan értelmi fogyatékos autista fiunkat maga itt nagy lelkesen sérültezi meg akadályozottazgatja, attól még Ön sem fogja feleségül adni hozzá a közgazdász végzettségű lányát – hogy a fiunk nyálát törölgesse. Ha a középsúlyos, Down-szindrómás lányunkkal pongyoláskodik így, attól még, ha – mondjuk – van Önnek egy gépészmérnök vagy szerkezetlakatos fia, nem fogja rávenni, hogy kérje meg a kezét. Pedig lassan 18, nagyon aranyos, és remekül színezget.

Nem tudok többet mondani. Ki is töröltem a többit.

Itt van még egy szülői sikertörténet:

https://24.hu/belfold/2024/05/04/autizmus-oliver-viki-kirekesztes-filmkeszites-sorsfordito-gyogypedagogia-iskola/

De a lényeg: pontos szavakkal beszélj! Ne ziláld a fogalmakat! Láss át a hamisságon!

 

11 thoughts on “az autizmusról (már amit én tudok)

  1. Köszi a témát.

    Két enyhén autista anyjaként csak pár apróság jut még eszembe.

    Felnőttként kb lehetetlen diagnózishoz jutni, pedig jó lenne, mert segít az önmegismerésben. Így aztán érthető, hogy sokan, akiknek mindenféle nehézsége van, vagy volt gyerekként (amikor meg még nem foglalkoztak az autizmussal), jobb híján próbálja saját magát diagnosztizálni. De azzal egyetértek, hogy ez szakmaiatlan és félrevisz.

    Ugyanakkor az orvostudomány is változik, nem tudom a jövőben mit fognak eltérésnek elismerni és mit húznak ki a fogyatékosságok sorából.

    Nekem örök dilemmám, hogy mi az a viselkedés, érzékenység, nehézség, amit az autizmus okoz a gyereknél és nem tehet róla, és mi az, amit igenis el lehet várni tőle. Erre senki nem tud számomra érthető választ adni.

    „Ha van diagnózis, és csak kicsit fura a gyerek, örülj neki, és kezeld úgy, mintha nem is volna autista. Ez az integráció.” Nem lehet úgy kezelni, csomó mindent el kell neki magyarázni, ami másnak magától értetődő, vagy felkészíteni helyzetekre. Esetleg nem érti az iróniát, ilyenek.

    Szerintem nagyon sokféle autistáknak, adhd-soknak kitalált módszertan (napirend, képes folyamatábrák, tevékenység szerint felosztott terek) hasznos egészséges gyerekeknek is, ez pl segítheti az integrációt.

    Ez nagyon fontos: „Az autizmussal küszködők – itt a családra gondolok, aki az autista érdekeit tudja képviselni – nem leereszkedő gesztusokat, mesterkélt szóhasználatot akarnak, nem csiribiri integrációt, hanem pont azt, hogy a közösség (mi) ismerjük el, hogy nekik (a családnak) nagyon nehéz, teljesen más az életük, és ne integrálni vagy leereszkedni akarjunk, hanem társadalmilag (jövedelempótlás, intézményrendszer) kompenzálni a hátrányt, amelyről nem tehetnek.”

    Kedvelés

  2. Ez is önfelnagyítás (és ADHD).

    Kedves András, egy önként választott belpesti buliból búvalbaszottan, depresszióval hivalkodva elmenni nem olyan, mint az erőltetett menet harmadik hetében gyalogolni, sem valójában, de képletesen sem. A végét kikérem magamnak a meggyilkolt Radnóti helyett is.

    https://www.facebook.com/barukhhh/posts/pfbid0FB4MszNVwR7ANhn1yYDs7XPnm2FLnwi6qgKaGZPcjRGhYGJiK2c7tgP7RjhbAfipl

    Kedvelés

    • Igen, pontosan.

      És emiatt csúf Nadin, az animációsfilm-rendező játszmája: mindig hangoztatja, hogy autista, nem engedi, hogy anélkül értelmezzük (mert akkor nem lenne magyarázat, mentség a furaságaira), közben viszont az autisták között azzal tűnik ki, hogy ő bezzeg (az ő autizmusa) nem csökkent értelem (a többiekre nem gondol!), a filmrendezők között pedig azért kell őt másképp kezelni, mert ő autista, és ettől bírálhatatlan, de egyben különleges is, a mássága és az “autista létére” effekt miatt is, azaz, kapjon több díjat. Ez a woke játék, ezt utálom.

      Kedvelés

  3. Visszajelzés: kilencből öt tünet! | csak az olvassa. én szóltam

  4. Visszajelzés: az interszex állapotokról | csak az olvassa. én szóltam

  5. https://www.theepochtimes.com/health/the-problems-with-an-expanding-autism-diagnosis-5928057

    Between 2000 and 2016, nonprofound autism cases in 8-year-olds increased to 14 per 1,000 children—a 250 percent jump, while profound autism increased by 70 percent, according to CDC data.

    (…)

    Diagnostic expansions have created competition for limited resources.

    A diagnosis unlocks access to a wide range of treatment and therapy resources. Many children who are not autistic could still benefit from these services, such as speech therapy and accommodations at school, such as personalized education programs and extra time for exams.

    For adults, it can bring workplace accommodations. These advantages have encouraged more people to seek out testing and diagnosis.

    (…)

    An analysis of 301 autism studies showed that 94 percent of participants recruited did not have intellectual disabilities, showing a general overrepresentation of nonprofound autistic individuals within research

    Kedvelés

    • Tudjuk, hogy trendi lobogtatni. Tudjuk, hogy számos előnye van. Könnyű magyarázat például. Tudjuk, hogy tele van vele az Insta meg a Facebook.

      És tudjuk, hogy aki azzal áll elő éles helyzetekben, amikor nevetségessé válik, elégtelennek bizonyul a teljesítménye, hogy ő beteg, az arra számít, hogy majd nem érik el a tettei következményei.

      Akinek volt gerince, realitásérzéke, esetleg látott is igazi autistát, az soha nem fordult a netes autizmushoz, a spektrumtrendhez.

      Ez jellem kérdése.

      Aki ennek bedől, azt én nem becsülöm semmire. Mert visszatetsző módon az autizmust kapja elő, amikor érvelni, teljesíteni kellene, vagy csak elfogadni, hogy más ügyesebb, szorgalmasabb. Netán befejezni a lúzer viselkedést és a figyelemkoldulást.

      Kedvelés

    • Nekem két markáns autista élményem van, az egyik az a fiú, aki az országban először tett sima érettségit súlyos (kiabálós, vad) autistaként, és egy ideig magyarból magántanítottam 1996-97 körül. Kemény volt, és azt hiszem, nem értettem hozzá, bár igyekeztem nagyon, de féltem is tőle.

      A másik a “Tibi”, aki Miki, egy zseni fia, magas intellektussal, elfogadhatatlan viselkedéssel és szexuális molesztálással, amiért két egyetemről is kirúgták.

      https://csakazolvassa.hu/2015/11/10/a-tibi-beallit/

      Kedvelés

      • A tibis posztban meg se említettem, amit pedig biztosan tudok és akkor is tudtam, hogy a fiú autista, a kommentfolyamban viszont rögtön kimondták róla. Erre rögtön ment az enyhe autistákat (vagy ki tudja) nevelőktől, hogy ne bélyegezzük meg mint szexuális molesztálókat az autistákat, mert nem ilyenek, sőt, nagyon jó fejek, okosak, igazából semmi ciki nincs a viselkedésükben…

        A diagnózis felpuhítása és az állapot vonzóvá tétele ezzel jár: többé nem szabad kimondani a valóságot. Holott az én írásomban egyetlen, súlyos autistáról volt szó, aki pontosan azt tette, amit tett.

        Mindenki kéri az előnyöket. A hátrányos asszociációkat sértetten elutasítja.

        Ezért sem jó betegséggel menőzni, azt drámainak-vonzónak, szexinek, különlegesnek beállítani, folyton arról regélni.

        Kedvelés

Hozzászólás a(z) csak az olvassa bejegyzéshez Kilépés a válaszból

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .